U društvu se sve više razvija svijest o važnosti pravovremenog prihvaćanja i odgovarajućeg tumačenja navedenog sindroma koji je, prije svega, stanje, a ne bolest

Danas je Svjetski dan osoba s Downovim sindromom. Današnji se datum simbolično obilježava stoga što je u pitanju broj 21, pri čemu je istovremeno riječ o trisomiji 21. kromosoma kao najčešćoj anomaliji koja prati navedeni sindrom.

'Downići' su prvi puta proslavili svoj dan u Singapuru 2006. godine, od čega su se obilježavanju današnjeg datuma pridružile brojne svjetske organizacije, među kojima su i one na području naše županije.

Sadržaj se nastavlja...

Prije svega, u Višnjevcu od 2004. godine djeluje Udruga za Down sindrom OBŽ-a i grada Osijeka koja trenutno broji 45 članova mlađe dobi. U njezinim se prostorima nekoliko puta tjedno okupljaju 'downići', baveći se različitim aktivnostima poput crtanja, pisanja, pjevanja i plesa.

''Na sve moguće načine gledamo da djeca, osim druženja, imaju i druge aktivnosti te da provode svoje slobodno vrijeme ponešto drugačije. Budući da su djeca s Downovim sindromom hipotonična, svaka im je aktivnost dobrodošla, a i roditeljima se u to vrijeme dok su ona s nama, što su najčešće četvrtak u poslijepodnevnim i subota u prijepodnevnim satima, oslobodi prostor za posvećivanje sebi i obavljanje svakodnevnih obveza poput kupovine'', ističe za SiB.hr predsjednik Udruge Božidar Jukić koji je i sam otac 19-godišnje kćeri Katarine s Downovim sindromom.

Božidar i Katarina; FOTO: Božidar Jukić

Udruga nema zaposlenike, već samo volontere koji rade s djecom tijekom cijele godine. Osim toga što prima studente i srednjoškolce na praksu, istaknuta je volonterka u Udruzi Mirta Vladić, inače profesorica hrvatskog jezika u osječkoj Medicinskoj školi, dramska pedagoginja i majstorica pripovjedačica.

''Rad s 'downićima' predstavlja životnu terapiju i donosi nevjerojatno iskustvo jer ih, kako kaže Mali princ, možemo osjetiti isključivo srcem. Svaki susret s njima, stoga, donosi nove anegdote i događaje koje poslije prepričavamo, a aktivnosti su uvijek raznolike. Naš cilj nije samo provesti vrijeme s njima, već osmisliti bogati program koji istovremeno zabavlja i educira. Tako radimo s djecom na poticanju njihove mašte kroz ples, glumu, kratke dramske igrice, brzalice i brojalice, uvijek osmišljavajući drugačije radnje kako bi svaki susret bio jedinstven. Adut nam je iz rukava glazba na koju uvijek najbolje reagiraju, ali nastojimo iz svakoga djeteta izvući ono najbolje'', pojašnjava Mirta.

'Downići' se pripremaju za izlazak na teren s nogometašima NK Osijeka; FOTO: Facebook/Udruga za Down sindrom

Budući da je 'downićima' izuzetno važno svakodnevno kretanje i vježbanje, uključeni su i u različite sportove kao što su terapijsko jahanje, karate, džudo, stolni tenis, plivanje, balet, gimnastika i bicikliranje. U tom kontekstu Udruga surađuje i s ostalim sličnim organizacijama poput Društva likovnih umjetnika amatera, Judo kluba Mladost, Centra za odgoj i obrazovanje Ivan Štark i Udruge ''Mogu'', a među projektima koje provodi treću godinu zaredom ističe se ''Sretno i veselo dijete'' u okviru kojega 'downići' nekoliko mjeseci crtaju, pišu i vježbaju sa svojim volonterima i drugim stručnim osobama.

''Danas će se, evo, u 18 sati u Dječjem kazalištu Branka Mihaljevića upriličiti prigodni program koji će započeti besplatnom predstavom 'Mendolena i Matija' i priredbom, a doći će i glazbeni gost iznenađenja. U svakom slučaju, naši će 'downići' biti prikladno odjeveni, sa šarenim čarapicama i frizurama'', najavljuje Mirta.

Osim volontera, liječnika, prijatelja i cjelokupne okoline, najvažniju ulogu u odgoju i skrbi djece s Downovim sindromom imaju njihovi roditelji. Među njima je Mirela Tičinović, samohrana majka 19-godišnjeg Leona.

''Biti roditelj djeteta s Downovim sindromom znači biti angažiran i prilagođen, ali i primati nevjerojatnu ljubav i ispunjenje koje ta djeca pružaju. Naime, iako su ona društvena i imaju prijatelje u školi, nisu samostalna u istraživanju grada, pa ih mi kao roditelji pratimo na koncertima, druženjima i raznim aktivnostima. Mi, primjerice, mnogo putujemo i svakodnevno sudjelujemo u životu grada. 'Downići' više nisu tabu tema kao što je to bilo prije, primjerice, 20-ak godina i može ih se svugdje vidjeti'', govori Mirela.

Leon na terapijskom jahanju; FOTO: Mirela Tičinović

Iako Udruga prima uglavnom djecu, njezin je najstariji član 30-godišnji Dino kojemu su najveća strast dizanje utega i briga o životinjama. Srednju je školu za pomoćnog vodoinstalatera završio s odličnim uspjehom, a svojevremeno je bio i jahač konja, umalo završivši na Paraolimpijadi u Parizu.

''Nakon Dinina rođenja, bili smo u šoku i nevjerici jer tada u trudnoći nisu postojali načini utvrđivanja nekih degenerativnih pojava, no na kraju je postao naš kralj i car. Otvorio nam je takve široke vidike zahvaljujući kojima smo postali bolji ljudi, s više razumijevanja za druge i posve promijenjenom životnom paradigmom. Uz to, Dino je toliko ambiciozno dijete – svojevremeno je htio biti i kapetan broda, tehnologijom vlada kao da je programer, a mišići su mu poput Schwarzeneggerovih'', ponosno će Darko Bukvić koji je, osim Dini, otac još dvjema starijim kćerkama.

Dino; FOTO: Dino Bukvić

Današnji je dan poseban i po tome što se prije godinu dana rodila najmlađa i ujedno jedna od najnovijih članica Udruge za Down sindrom – predivna i izuzetno vesela djevojčica Mia.

''Nisam ni znala da sam rodila dijete na Svjetski dan osoba s Downovim sindromom, posebice jer je porod bio potaknut i izuzetno izazovan, pa sam bila usmjerena na to da prođe sve u redu. Mia trenutno ide dva puta tjedno na fizikalnu terapiju i prati se kod šest liječnika, što zna biti teško i iscrpljujuće. S druge strane, toliko je strpljivo, mirno i veselo dijete – kada se nasmije, ugrije ti cijelo srce. Veselimo se budućnosti s njom i svemu onome što ćemo naučiti od nje. Jedva čekamo gledati svijet kroz njezine oči, neopterećeni materijalnim i svjetovnim stvarima. Takva su djeca baš sretna i čista, a naša Mia to pokazuje već u ovako ranoj dobi'', opisuje Tina Imrik, majka koja, uz Miju, ima još troje male djece, supruga i dva psa.

Mia sa psom; FOTO: Tina Imrik

Kako je biti brat djetetu s Downovim sindromom, objašnjava nam Antonio Gotovac čija je 13-godišnja sestra Rafaela promijenila život svakome koga je upoznala.

''Teško je objasniti koliko je dobro imati u svom životu osobu s Downovim sindromom. To je kao da komuniciraš s anđelima. Oni gledaju srcem i ne zaustavljaju se na vanjštini. Traže mnogo pažnje, ali uzvraćaju stostruko. Ne biraju kome će pokloniti osmijeh, dobrotu i jednostavnost, čime nas uče pravim životnim vrijednostima. Životi su svih koje znam obogaćeni, a poneki i drastično promijenjeni na bolje, i to upravo zahvaljujući mojoj sestri'', emotivno će Antonio.

Antonio i Rafaela (desno) s prijateljicama; FOTO: Antonio Gotovac

Prema Registru osoba s invaliditetom, na području Osječko-baranjske županije trenutno se nalaze 142 osobe s Downovim sindromom. Srećom, u društvu se sve više razvija svijest o važnosti pravovremenog prihvaćanja i odgovarajućeg tumačenja navedenog sindroma koji je, prije svega, stanje, a ne bolest.

''Zbog tog poremećaja na razini kromosoma, dijete drugačije izgleda, što se prepozna odmah po porodu – novorođenče ima kose oči, širi korijen nosa, mala usta i veći jezik, hiperelastične zglobove i kraći prsni koš. Iako je Downov sindrom stanje, mogu ga pratiti bolesti srca, štitnjače, vida i sluha, a mali postotak djece može oboljeti i od leukemije. Međutim, najvažnije je da osobe s Downovim sindromom imaju podršku u svim područjima, počevši od rehabilitatora, preko logopeda, pa sve do roditelja i cjelokupne društvene zajednice'', napominje prim. mr. sc. Maja Štimac, specijalist pedijatar i neonatolog.

'Downići' se međusobno igraju i druže; FOTO: Mirela Tičinović

Uz liječnike, svu podršku i potrebne informacije pružaju i udruge, čime se olakšava put roditeljstva djece s Downovim sindromom. Ipak, još ima prostora za napredak, posebno na razini države koja, prema mišljenju roditelja, treba pojednostaviti načine ostvarivanja njihovih prava i suradnje s institucijama.

U tom je kontekstu važno osigurati i veće prostore i programe koji će omogućiti aktivno sudjelovanje osoba s Downovim sindromom svih generacija u društvu, kao i odgovarajuću podršku i resurse za njihove roditelje i obitelji. Globalno gledajući, još uvijek postoje izazovi u njihovu prihvaćanju, a česti prekidi trudnoća u takvim slučajevima predstavljaju izniman gubitak za zajednicu. Unatoč tome, sve više ljudi mijenja svoj stav prema osobama s Downovim sindromom, što pruža nadu za njihovu sve bolju integraciju u društvo.