U društvu se sve više razvija svijest o važnosti pravovremenog prihvaćanja i odgovarajućeg tumačenja navedenog sindroma koji je, prije svega, stanje, a ne bolest
Danas je Svjetski dan osoba s Downovim sindromom. Današnji se
datum simbolično obilježava stoga što je u pitanju broj 21, pri
čemu je istovremeno riječ o trisomiji 21. kromosoma kao najčešćoj
anomaliji koja prati navedeni sindrom.
‘Downići’ su prvi puta proslavili svoj dan u Singapuru 2006.
godine, od čega su se obilježavanju današnjeg datuma pridružile
brojne svjetske organizacije, među kojima su i one na području
naše županije.
Prije svega, u Višnjevcu od 2004. godine djeluje Udruga
za Down sindrom OBŽ-a i grada Osijeka koja trenutno
broji 45 članova mlađe dobi. U njezinim se prostorima nekoliko
puta tjedno okupljaju ‘downići’, baveći se različitim
aktivnostima poput crtanja, pisanja, pjevanja i plesa.
”Na sve moguće načine gledamo da djeca, osim druženja,
imaju i druge aktivnosti te da provode svoje slobodno vrijeme
ponešto drugačije. Budući da su djeca s Downovim sindromom
hipotonična, svaka im je aktivnost dobrodošla, a i roditeljima se
u to vrijeme dok su ona s nama, što su najčešće četvrtak u
poslijepodnevnim i subota u prijepodnevnim satima, oslobodi
prostor za posvećivanje sebi i obavljanje svakodnevnih
obveza poput kupovine”, ističe za SiB.hr predsjednik Udruge
Božidar Jukić koji je i sam otac 19-godišnje
kćeri Katarine s Downovim sindromom.
Božidar
i Katarina; FOTO: Božidar Jukić
Udruga nema zaposlenike, već samo volontere koji rade s
djecom tijekom cijele godine. Osim toga što prima studente i
srednjoškolce na praksu, istaknuta je volonterka u
Udruzi Mirta Vladić, inače profesorica
hrvatskog jezika u osječkoj Medicinskoj školi, dramska
pedagoginja i majstorica pripovjedačica.
”Rad s ‘downićima’ predstavlja životnu terapiju i donosi
nevjerojatno iskustvo jer ih, kako kaže Mali princ, možemo
osjetiti isključivo srcem. Svaki susret s njima, stoga, donosi
nove anegdote i događaje koje poslije prepričavamo, a aktivnosti
su uvijek raznolike. Naš cilj nije samo provesti vrijeme s njima,
već osmisliti bogati program koji istovremeno zabavlja i educira.
Tako radimo s djecom na poticanju njihove mašte kroz ples, glumu,
kratke dramske igrice, brzalice i brojalice, uvijek
osmišljavajući drugačije radnje kako bi svaki susret bio
jedinstven. Adut nam je iz rukava glazba na koju uvijek najbolje
reagiraju, ali nastojimo iz svakoga djeteta izvući ono
najbolje”, pojašnjava Mirta.
‘Downići’ se pripremaju za izlazak na teren s nogometašima NK Osijeka; FOTO: Facebook/Udruga za Down sindrom
Budući da je ‘downićima’ izuzetno važno svakodnevno kretanje i vježbanje, uključeni su i u različite sportove kao što su terapijsko jahanje, karate, džudo, stolni tenis, plivanje, balet, gimnastika i bicikliranje. U tom kontekstu Udruga surađuje i s ostalim sličnim organizacijama poput Društva likovnih umjetnika amatera, Judo kluba Mladost, Centra za odgoj i obrazovanje Ivan Štark i Udruge ”Mogu”, a među projektima koje provodi treću godinu zaredom ističe se ”Sretno i veselo dijete” u okviru kojega ‘downići’ nekoliko mjeseci crtaju, pišu i vježbaju sa svojim volonterima i drugim stručnim osobama.
”Danas će se, evo, u 18 sati u Dječjem kazalištu Branka Mihaljevića upriličiti prigodni program koji će započeti besplatnom predstavom ‘Mendolena i Matija’ i priredbom, a doći će i glazbeni gost iznenađenja. U svakom slučaju, naši će ‘downići’ biti prikladno odjeveni, sa šarenim čarapicama i frizurama”, najavljuje Mirta.
Osim volontera, liječnika, prijatelja i cjelokupne okoline, najvažniju ulogu u odgoju i skrbi djece s Downovim sindromom imaju njihovi roditelji. Među njima je Mirela Tičinović, samohrana majka 19-godišnjeg Leona.
”Biti roditelj djeteta s Downovim sindromom znači biti angažiran i prilagođen, ali i primati nevjerojatnu ljubav i ispunjenje koje ta djeca pružaju. Naime, iako su ona društvena i imaju prijatelje u školi, nisu samostalna u istraživanju grada, pa ih mi kao roditelji pratimo na koncertima, druženjima i raznim
aktivnostima. Mi, primjerice, mnogo putujemo i svakodnevno sudjelujemo u životu grada. ‘Downići’ više nisu tabu tema kao što je to bilo prije, primjerice, 20-ak godina i može ih se svugdje vidjeti”, govori Mirela.
Leon
na terapijskom jahanju; FOTO: Mirela Tičinović
Iako Udruga prima uglavnom djecu, njezin je najstariji član
30-godišnji Dino kojemu su najveća strast
dizanje utega i briga o životinjama. Srednju je školu za
pomoćnog vodoinstalatera završio s odličnim uspjehom, a
svojevremeno je bio i jahač konja, umalo završivši na
Paraolimpijadi u Parizu.
”Nakon Dinina rođenja, bili smo u šoku i nevjerici jer tada
u trudnoći nisu postojali načini utvrđivanja nekih degenerativnih
pojava, no na kraju je postao naš kralj i car. Otvorio nam
je takve široke vidike zahvaljujući kojima smo postali bolji
ljudi, s više razumijevanja za druge i posve promijenjenom
životnom paradigmom. Uz to, Dino je toliko ambiciozno
dijete – svojevremeno je htio biti i kapetan broda,
tehnologijom vlada kao da je programer, a mišići su mu poput
Schwarzeneggerovih”, ponosno će Darko
Bukvić koji je, osim Dini, otac još dvjema starijim
kćerkama.
Dino;
FOTO: Dino Bukvić
Današnji je dan poseban i po tome što se prije godinu dana
rodila najmlađa i ujedno jedna od najnovijih članica Udruge
za Down sindrom – predivna i izuzetno
vesela djevojčica Mia.
”Nisam ni znala da sam rodila dijete na Svjetski dan osoba
s Downovim sindromom, posebice jer je porod bio potaknut i
izuzetno izazovan, pa sam bila usmjerena na to da prođe sve u
redu. Mia trenutno ide dva puta tjedno na fizikalnu terapiju i
prati se kod šest liječnika, što zna biti teško i iscrpljujuće. S
druge strane, toliko je strpljivo, mirno i veselo dijete –
kada se nasmije, ugrije ti cijelo srce. Veselimo se budućnosti s
njom i svemu onome što ćemo naučiti od nje. Jedva čekamo gledati
svijet kroz njezine oči, neopterećeni materijalnim i svjetovnim
stvarima. Takva su djeca baš sretna i čista, a naša Mia to
pokazuje već u ovako ranoj dobi”, opisuje Tina
Imrik, majka koja, uz Miju, ima još troje male djece,
supruga i dva psa.
Mia
sa psom; FOTO: Tina Imrik
Kako je biti brat djetetu s Downovim sindromom, objašnjava
nam Antonio Gotovac čija je 13-godišnja
sestra Rafaela promijenila život svakome
koga je upoznala.
”Teško je objasniti koliko je dobro imati u svom životu
osobu s Downovim sindromom. To je kao da komuniciraš s anđelima.
Oni gledaju srcem i ne zaustavljaju se na vanjštini. Traže mnogo
pažnje, ali uzvraćaju stostruko. Ne biraju kome će pokloniti
osmijeh, dobrotu i jednostavnost, čime nas uče pravim
životnim vrijednostima. Životi su svih koje znam obogaćeni, a
poneki i drastično promijenjeni na bolje, i to upravo
zahvaljujući mojoj sestri”, emotivno će Antonio.
Antonio
i Rafaela (desno) s prijateljicama; FOTO: Antonio
Gotovac
Prema Registru osoba s invaliditetom, na području
Osječko-baranjske županije trenutno se nalaze 142 osobe s
Downovim sindromom. Srećom, u društvu se sve više
razvija svijest o važnosti pravovremenog prihvaćanja i
odgovarajućeg tumačenja navedenog sindroma koji je, prije svega,
stanje, a ne bolest.
”Zbog tog poremećaja na razini kromosoma, dijete drugačije
izgleda, što se prepozna odmah po porodu – novorođenče ima
kose oči, širi korijen nosa, mala usta i veći jezik,
hiperelastične zglobove i kraći prsni koš. Iako je Downov sindrom
stanje, mogu ga pratiti bolesti srca, štitnjače, vida i sluha, a
mali postotak djece može oboljeti i od leukemije. Međutim,
najvažnije je da osobe s Downovim sindromom imaju podršku u svim
područjima, počevši od rehabilitatora, preko logopeda, pa
sve do roditelja i cjelokupne društvene zajednice”,
napominje prim. mr. sc. Maja Štimac,
specijalist pedijatar i neonatolog.
‘Downići’
se međusobno igraju i druže; FOTO: Mirela Tičinović
Uz liječnike, svu podršku i potrebne informacije pružaju i
udruge, čime se olakšava put roditeljstva djece s Downovim
sindromom. Ipak, još ima prostora za napredak, posebno na razini
države koja, prema mišljenju roditelja, treba pojednostaviti
načine ostvarivanja njihovih prava i suradnje s
institucijama.
U tom je kontekstu važno osigurati i veće prostore i
programe koji će omogućiti aktivno sudjelovanje osoba s Downovim
sindromom svih generacija u društvu, kao i odgovarajuću podršku i
resurse za njihove roditelje i obitelji. Globalno gledajući, još
uvijek postoje izazovi u njihovu prihvaćanju, a česti
prekidi trudnoća u takvim slučajevima predstavljaju izniman
gubitak za zajednicu. Unatoč tome, sve više ljudi mijenja svoj
stav prema osobama s Downovim sindromom, što pruža nadu za
njihovu sve bolju integraciju u društvo.